Las segundas primeras veces

¿Te imaginas volver a empezar? Me refiero a volver a aprender cosas que tenemos muy automatizadas pero siendo muy consciente de ello. Acciones que no pensamos cuando las estamos haciendo, que salen sin más. ¿Te apuntas a mi vida por un momento?

Visualízate tumbado y sin poder realizar nada más que pensar, oler y oír porque esto es exactamente lo que te puede pasar con la miastenia. Te puede comer hasta que te manda de vuelta a la casilla de salida y empezar de cero. ¡Comienza la partida! ¡Comienzan tus juegos del hambre!

Mi partida empezó cuando todos los síntomas de la enfermedad despertaron, me dejó postrada en una cama y escuché: “Vais a ver la mejoría en el momento. Miriam, soy el Doctor X, te voy a inyectar un medicamento (se llama Test de endrofonio o Tensilon y durante unos minutos notas mejoría de los síntomas)”. Y… tachaaaaan. Mis ojos se abrieron y vi al que iba a ser mi neurólogo y al resto de médicos literalmente con la boca abierta. “No te preocupes, ya sabemos qué te pasa. Vamos a empezar a tratarte, ahora volverás a cerrar los ojos”.  

Vale, sabíamos qué pasaba y qué hacer con ella. Me explicaron que mi propio cuerpo me atacaba e iba provocando un debilitamiento de todos los músculos voluntarios de mi cuerpo hasta no poder moverlos. Ante mí aparecieron los que iban a ser mis objetivos a conseguir desde ese momento, porque a pesar de que necesitas la medicación, la cabeza, hacia donde diriges tu mente, es fundamental en el proceso y no había tiempo para venirse abajo, no demasiado, tocaba luchar. 

Los médicos le seguían diciendo a mi familia que no sabían si iba a salir adelante, y había días en los que entraban a verme y se encontraban a una persona moviendo una mano al ritmo de Pitbull (lo que ponían…). Así que volvían a salir y les decían, “¡Está bailando! 🤷🏼‍♀️, nunca se sabe, hay que esperar”. 

Una tarde, estaban cambiándome una vía cuando comencé a llorar. En cuidados intensivos no te pinchan la vena como cuando te vas a hacer análisis, sino que te pinchan una arteria. Es muy doloroso y siempre lloraba cuando me lo hacían, pero nadie se daba cuenta.

Ese día mi madre y mi tía comenzaron a gritar emocionadas, “¡Miriam, estás llorando! ¡Bieeeeeen! ¡No me lo creo, estás llorando! Y se reían sin parar. No os quiero contar lo que pasaba por mi cabeza, porque cada vez que les escuchaba, mi enfado iba en aumento. Yo sufriendo y ellas riéndose. Hasta que me di cuenta del hecho en sí. Llevaba semanas sin poder mostrar nada y de repente había recuperado el poder llorar. Y ahora sí que me caían lágrimas, pero de felicidad. Ese día “EL MENSAJE” que se mandó a la familia fue: Miriam está llorando.

Mi ficha había empezado a moverse en el tablero. Lo más importante fue respirar y toser, requieren de un esfuerzo impensable y ha sido el mayor logro de toda mi vida hasta la fecha. Toda la rehabilitación respiratoria supuso un infierno y al mismo tiempo una satisfacción inmensa al ver que lo estaba logrando. Abrir los párpados aunque viera igual que una persona miope. Recuerdo que a mis traumatólogos o Pili y Mili (como yo les llamo), les ponía nerviosos cuando para intentar verles, trataba de levantarme el párpado con un lápiz. Tragar, masticar, hablar, mantener la cabeza, mover los brazos, mantenerte de pie…

Todas y cada una de esas pequeñas acciones eran objetivos que ir cumpliendo. En teoría, cosas fáciles que cualquiera hace sin apenas esfuerzo. Yo las viví como las segundas primeras veces de mi vida. De hecho, creo que se viven con mayor intensidad y te das cuenta de los retos diarios a los que nos enfrentamos todos aquellos que padecemos la enfermedad cuando esta quiere acompañarnos más de lo que nos gustaría.

Historias de la UCI… historias de nuestro día a día…

8 comentarios sobre “Las segundas primeras veces

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