Mar de Somnis

Hemos estado algo desaparecidas en el blog, pero como casi todo en esta vida, hay un motivo, o varios, detrás. La semana pasada fue muy emocionante para nosotras, nos subimos en una montaña rusa de emociones y sentires que nos llevó a un viaje maravilloso. En una de sus entradas, Paloma dijo que no podíamos ser más distintas, pero una de las muchas cosas que nos unen es la de lanzarnos a la aventura con los ojos cerrados y descubrir nuevos horizontes.

Cuando comenzamos hace nada con el blog, uno de los objetivos era dar a conocer nuestras enfermedades, algo invisibilizadas, y sobretodo, mostraros la manera en la que convivimos con ellas. A lo largo de este corto periodo de tiempo, nos hemos dado cuenta del estigma, la poca visibilidad y la inexistente naturalidad con la que se trata la epilepsia y a aquellos que la padecen. Es por ello que Paloma participó en una campaña llamada “Ponle cara a la epilepsia”. Envió una foto suya en la que aparecía con otros cientos. A través de esta campaña, una de las asociaciones de epilepsia de España nos conoció y se puso en contacto con nosotras. Creo que no sabríamos explicaros bien la sensación tan flipante que tuvimos. 

Muchos ya sabéis por las redes sociales, que ese viaje consistió en visitar las colonias de esta asociación llamada Mar de Somnis, situada en Barcelona. Esta asociación se dedica a niños y adolescentes con epilepsia y por supuesto, ayudan y acompañan a las familias de estos chicos. 

No dudamos mucho cuando nos propusieron visitarles y conocer de cerca la labor que realizan. Siendo sinceras, no sabíamos muy bien que esperaban de nosotras, si querían que realizáramos alguna actividad, solo hablar, que podíamos nosotras aportar a estos chicos. Así que en el viaje de ida nos pusimos a pensar en los “ por si…”, y como siempre, si mi cerebro estaba al 100%, el de Paloma iba al 500%. Juegos, trivial, programa de televisión ambientado en, regalos… y sobre todas las cosas, muuuuchas risas.

Llego el día, y la noche de antes nos hicimos unas camisetas con el nombre del blog, así que aparecimos con ellas muy orgullosas nosotras y de repente nos vimos delante de 29 chicos y chicas con todo el equipo maravilloso que les acompaña. 

¿Cómo se llama eso que sientes cuando te pones delante de mucha gente para hablar? ¿ Pánico escénico? Si, si, eso es. Pues nosotras nos lo comimos y nos lanzamos a contarles lo que quisieran.

Cuando digo que sentimos formar parte de las colonias desde el primer momento, no exagero. Las presentaciones fueron muy curiosas, todos se presentaban con su nombre y su edad, y el remate era algo así como…” ¡Y yo también tomo pastillas!. ¡JA!, ¿y ahora quiénes son los raros, eh?

Si algo nos une a tantísima gente es el nombre de nuestro blog, porque quién no ha escuchado aquello de… ¿Te has tomado la pastilla?. Y tú les miras queriendo matarles y solo te sale decir, “Que si, pesado”, pero muy dentro de ti lo que estas pensando es “¡Déjame vivir!”. Además, no importa que estés lejos, con esto de las tecnologías te llegan whatsApp preguntándote o incluso te llaman. Y como decíamos a los chavales, da igual la edad que tengas, si no es tu madre o tu padre, serán tus parejas o incluso tus amigos. Forma parte de la aceptación del “todo” que engloba tener una enfermedad, e igual que nosotros pedimos esa empatía por su parte, también nosotros hemos de tenerla con ellos. Aunque, padres y madres del mundo, dadnos un respirito.

Dos cosas importantes que Paloma comentó van muy de la mano con lo que acabo de escribir. Todos aquellos jóvenes que estéis leyendo esto, que convivís con una enfermedad y que estáis cansados de que vuestros padres os persigan, tendréis que aprender a ser responsables de vuestra salud y en esto se incluye, saber decir que NO. No puedo salir en este momento porque tengo que descansar, pero si podré después, no puedo beber esto, porque luego me encontraré de pena… Si la gente de tu alrededor observa que te cuidas y te mimas, la confianza aumentará y la cuerda no estará tan tensa.

Pasar el día con todos ellos, equipo y chavales, nos ha dado la oportunidad de aprender nuevas cosas y afianzar aquello que ya sabíamos. Promover la autosuficiencia en cualquier persona, favorece e incrementa la confianza y la seguridad, ayudando de esta forma a facilitar su día a día y a normalizar la situación. Es importante conocer las limitaciones que cada uno tiene, y que TODOS, con o sin tarita, tenemos y debemos aprender a vivir con ellas.

¡Familias y amigos de todos aquellos que tenemos una tarita! Cuando se nos presente la oportunidad de hacer o descubrir algo nuevo, dejadnos ver hasta donde podemos llegar y así aprenderemos de nuestras capacidades y limitaciones. ¿No es de eso de lo que trata la vida? Ensayo y error.

Y eso exactamente es lo que pudimos observar en las colonias, que todos pueden hacer todo, ¿de diferente manera? SI, porque cada uno tenemos una forma diferente de ser, de vivir, y de realizar lo que se nos ponga por delante.

Estamos muy agradecidas de haber vivido en primera persona las actividades tan importantes que se realizan desde la asociación. De saber que existen muchas personas que se involucran y ayudan a normalizar y cambiar situaciones que a gran parte de la sociedad todavía le cuesta entender. Pero que estamos en el camino de que lo entiendan y acepten.

Os dejamos el enlace de la asociación y deciros que aunque la sede esté en Barcelona, las colonias no solo se han realizado allí, sino que también se han hecho en Toledo. Y que su acción no se limita al lugar donde se encuentran. No dudéis en poneros en contacto con ellos.

https://www.mardesomnis.org/

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