Epiléptica, pero poco

En el último mes me ha pasado una cosa muy curiosa y claramente viene a raíz del blog, porque desde que empezamos con este proyecto he comenzado a hablar de mi epilepsia. No es que antes no la sufriese o evitase el tema, es simplemente que igual me lo guardaba para mí. Así que supongo que la gente me veía como alguien normal que de vez en cuando cortocircuitaba y seguía con su vida como si nada.

Como ya sabéis tuve mi primera crisis con veinte años, en esa edad uno está madurando, está formando su carácter ya fuera de dramas y empieza a sentir que está a las puertas de lo que de adolescente veía como su futuro. Es como si la sociedad te dijese “Venga bonita calienta que sales” y ahí estás tú sin tener ni puta idea de la vida preparándote para trabajar y salir del nido.

En esos años de universidad y de cambio y en medio de ese proceso metal mi vida cambió con la epilepsia, así que en realidad no sé cómo sería la Paloma adulta sin este lastre.

Cuando te diagnostican lo primero que hacen es comenzar a buscar tu medicación, si tienes suerte como yo darán con ella a la primera. Pero esa medicación tiene sus efectos secundarios y tienes que aprender a vivir temblando, tienes que hacerte amiga de las lucecitas que bailan en tus ojos, tienes que aprender a no entrar en pánico cuando te quitas mechones enteros de pelo en la ducha, tienes que aprender a vivir como si te pesasen muchíiiisimo las extremidades y sobretodo tienes que luchar constantemente por mantenerte despierto. Eso si tienes suerte y eres, como he oído estas semanas “Poco epiléptica” como yo.

Con veinte años todos nos hemos comido el mundo, tu cuerpo está fuerte y físicamente puedes con lo que te echen. De los 20 a los 32 me atrevería a decir que hasta yo me consideraba poco epiléptica, pero eso se debía a que me acostumbré a la medicación y a que tenía energía de sobra para aguantarla. Pero un año noté que igual ya no estaba tan bien como siempre, y lo achaqué a que estaría cansada aunque no sabía por qué.

En mi familia todos tienen una energía inhumana: mi abuela era una mujer que con 85 años me daba mil vueltas físicamente, levantaba los sacos de pienso de las gallinas como si no fuese con ella la cosa. Mi madre que tiene un historial médico curioso tiene una pila que no se gasta nunca, he trabajado diez años con ella y había días en las que la miraba y pensaba “Esta también se debió caer en una marmita”. Mis tíos, sus hermanos, son tan activos que uno se cansa sólo con mirarlos. Mi hermano es un toro, es fuerte y grande y no ha hecho deporte en su vida, es pura fuerza física innata. Mi hermana es fuerte y alta y es la persona más trabajadora y decidida e inagotable que conozco, es la versión emprendedora mejorada de mi abuela, pero sin saber coser ni cocinar.

Así que cuando empecé a notar los efectos secundarios pensé “en algún momento esto se me pasará”, igual era anemia o el calor o el trabajo… pero nunca pensé que podría ser yo porque coño, vengo de una familia de semidioses y yo no me consideraba una vaga así que algo estaba fallando. Jamás se me pasó por la cabeza la enfermedad, para mí ser epiléptica era como ser morena, me había tocado y ya está, pero no condicionaba mi vida.

Cuando me di cuenta de que el cansancio no se iba, cuando me arrearon las crisis pasados los treinta, cuando me tuve que recuperar de ellas y pasaban las semanas y veía que no avanzaba… caí en una cosa, llevaba más de 10 años medicándome y ahora ya no lo llevaba tan bien. Yo ya no tenía veinte años y volví a oír esa voz “Calienta que sales”.

Y aquí estoy, contando mis batallas porque siento que hay que concienciar a la gente. Que muchos de nosotros no vayamos teniendo crisis por las esquinas es sólo una suerte inmensa, pero no quiere decir que no sepamos de qué hablamos. Cada vez que oigo “Pero él está mal, no como tú” pienso que para la gente soy poco epiléptica porque cuando me ven no estoy mal, y que es como que no valgo ni para eso. Pero no, valemos un montón, lo que pasa es que jugamos en modo experto y eso es lo que la gente tiene que empezar a ver.

5 comentarios sobre “Epiléptica, pero poco

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  1. Totalmente de acuerdo, aunque yo sea una de las personas a las que le ha costado aceptarlo. Y deberíamos bajar todos el nivel de exigencia, yo me voy a poner a ello, que la vida es una y a este ritmo no la ves ni pasar.

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      1. Pues yo ocupo sin culpa los asientos de personas con movilidad reducida en la guagua. Mi medicación de la epilepsia me da mareos y tengo un equilibrio de mierda. A ver si esto no es movilidad reducida.

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      2. Claro, y siempre habrá un gilipollas que piense que eres una lista. Pero claro es que hay gilipollas que los usan sin motivo. Yo te digo que a mí ya me da igual todo, que no he venido a este mundo a educar a la gente, pero sí me gustaría que la gente abra los ojos y le facilite las cosas a los que vengan.

        Yo a ti te ponía una guagua entera pá ti 😘

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  2. Pienso que debemos de ser algo menos “intransigentes”. Sí, es cierto, tenemos una enfermedad crónica, pero, según mi analfabeto punto de vista, solo hay dos formas de tomárselo (como casi todo en la vida): por el lado malo y por el lado bueno (o menos malo, según). Hace tiempo que decidí el segundo de los caminos. No critico a nadie pues no voy con un neón en la cabeza que diga “soy epiléptico y tomo medicación”. Mi enfermedad es una gran desconocida hasta para la gente que la estudia y la padece. Todavía hay muchos mitos en torno a ella (¿Sabían que años atrás nos trataban como obsesos sexuales y que se decía que entre los que la padecíamos había mucho tarado sexual?). Aunque no lo crean, a veces, doy gracias por haber tenido esta enfermedad. Me pueden llamar idiota, ya estoy acostumbrado, pero, sinceramente, creo que me ha hecho mejor persona.

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